专业团队

关于儿童癌症中心

着重团队精神的
包黃秀英儿童癌症中心

李志光
包黃秀英儿童癌症中心主任
威尔斯亲王医院儿科部部门主管
香港中文大学儿科学系名誉临床教授

医护—尽心站在最前线
包黃秀英儿童癌症中心於1995年成立,是香港最早成立的一个专为儿童癌症诊断及治疗的专科中心,每年新诊断的病例約70人,每年进行血干细胞移植20多例。

大多数人都称中心为C C C , 即英文Children’s Cancer Centre的简称。每次听到病人及家长說CCC,都有一种亲切感。CCC在治疗儿童癌症的医学技术不断求发展,不断求进步,无论从基因诊断,靶向治疗及最新的干细胞移植方法等,我们一群医护人员都尽最大的努力,让病人得到最好的治疗。

治疗儿童癌症不单需要高水平的医疗技术,也需要一群有爱心的医护人员。我们面对的是一个个患上严重疾病的小孩及极度忧心的家长,我们需要帮助这些家庭渡过难关。幸好CCC的工作人员,都全心全意的服务病人,我们这个团队得到绝大部分病人及家长的认同。

作为儿科血液肿瘤专科医生二十多年, 在CCC也工作超过十三年,很高兴看见CCC的成长为病人及家长带来更优质的服务。CCC是专为癌症儿童而设计,1 0间独立的隔离病房空间较大,家人可以日夜陪伴孩子。孩子身体状況较好时能下床活动,我很多时都鼓励孩子多做些运动,如在房內踏健身单车等。若孩子喜欢靜态活动,亦可坐在小枱前绘画及砌图等。开放式病区的空间也比较宽敞,晚上在孩子床畔可放上一张活动床, 让父母能近距离陪伴小孩渡过每个晚上。

父母—并肩作战的伙伴
充足睡眠不单对病人重要, 对长期陪伴孩子作战的父母亦极其重要,故此CCC成立时已安排了陪睡的梳化椅。在九十年代医管局的医院內,每张病床有一张陪睡椅已经十分不错,医护人员觉得已提供足夠的服务。但我们医护人员并无亲身感受一整晚睡在这些如飞机椅的「床」上,坐飞机一个晚上已夠受了,有很多家长睡上一两个月以上,腰痛背酸的问题便出现了。在收到投诉后,我们当然希望作出改善。护士四出张罗寻找合规格的活动床。医院对床的要求与家庭的要求有很大分別,在防火、容易清洗、防菌等方面要符合标准,在香港真的不容易找到。后来有一位家长曾入住美国的医院,他们的梳化床舒服得多,但价钱十分昂贵,每张超过一万港元,但这位家长经历过CCC晚上睡不好,慷慨地捐出十多张「豪华梳化床」,让家长可以有一个睡得舒服的晚上。现在我看到不少孩子选择晚上睡在这梳化床上, 而不睡医院的床!

家长最能感受C C C缺乏哪方面的设施,另一例子是家长休息室。最初成立的家长休息室也不错,有电视、雪柜、梳化,让家长可以短暂离开病房,宁靜地休息一下。一些家长在CCC住上几个月至一年,发觉家长室还可以再改善。一位家长出钱出力将家长室来个大翻身,亲自找设计师,将这个小房间变得更溫馨,让家长可以放松,将压力释放出来。在实际方面亦添加一些储物架,让家长可以暂託物件,毋须每次出院、入院时都大包小包如搬家般。

C C C另一个设计是长方形病房,可以沿着一条长长的走廊围着病房走一圈。我在美国工作时,一些小孩骑着小型三轮战车,在病房走廊上飞驰,刚好避过一次撞车,很快他们便是第二个圈飞驰过来。当然在CCC这是不容许出现的,但CCC的长走廊也有不少病人扶着输液架,在父母陪同下来个漫步遊,我也鼓励隔离病房一些身体状況较好的病人,带上口罩与家长一起散步,一则可以锻练肌肉,亦可以让病人离开长期居住的隔离病房,与其他的病人及家长见见面,多些交流。

沟通—宝贵的精神支持
上述只是一些硬件的配套, 最重要还是心理上的支持,让家长及病人觉得CCC每位工作人员都是尽心尽力帮助他们。作为管理人员,我们十分注重员工的工作态度,癌症病人及家长有时较为敏感,医护人员的一言一行都要小心,不要让病人有不必要误会。若观察到一些不太合适的言行,或收到家长的反响,我会亲自与员工沟通,让员工了解及作出改善。作为医护人员最重要是「用心聆听」,让病人及家长說出心底话。谈到与病人沟通方面,儿童癌病基金的社工及心理学家给予我们很大的帮助。在病人初诊断时,或不幸复发或末期时, 深入的心理辅导不可或缺,受过训练的社工,能帮助家庭面对这极为困难的时刻,无论在病床边或家访的辅导工作,为医护人员在医治方面提供很大帮助。

近年基金的舒缓服务组,对一些末期病人提供了非常贴身的服务,让病人可以更多时间留在家中,毋须要长期住院。

C C C的成立是香港治疗儿童癌症一个重要里程碑,很荣幸参与她的设计及运作。CCC成功运作有赖整个工作团队的合作,誠意为病人服务,同时亦得病人及家长的体谅及支持。




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